Mila en Silke fietsen Elfdorpentocht voor Prinses Beatrix Spierfonds

13 november 2020

Klasgenoten Mila Hoogeveen en Silke Otten nemen deel aan het Deltaproject, waarbij leerlingen uitgedaagd worden hun grenzen te verleggen. Mila en Silke hebben dit project aangegrepen om geld in te zamelen voor het onderzoek naar de spierziekte FSHD, door hun eigen sponsoractie op te zetten. Op 14 november houden zij hun zelf uitgezette Elfdorpentocht. Hun motto is ‘Fiets samen FSHD de wereld uit.’

Mila’s opa heeft FSHD, een zeldzame, erfelijke spierziekte. De dames willen er samen voor zorgen dat er meer onderzoek mogelijk is naar deze spierziekte. In het voorjaar hielden de twee meiden al een soortgelijke actie. "FSHD staat voor FacioScapuloHumerale Dystrofie. Dit is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer kracht verliezen. In Nederland zijn er ongeveer tweeduizend mensen met FSHD. De klachten beginnen vaak in de gezichtspieren, waarna ze zich naar de schouders en bovenarmen uitbreiden. De symptomen lopen uiteen van mild tot vrij ernstig. Mensen kunnen hierdoor in een rolstoel belanden. Mijn opa zit ook al lang in een rolstoel”, vertelt Mila.

Geboren met FSHD
"Mijn opa is met de ziekte geboren, maar hij wist eerst niet dat hij het had. Er was weinig over bekend. Hij sportte veel en fietste graag. Maar het ging steeds moeizamer. Op latere leeftijd herkende een huisarts de symptomen en verwees mijn opa door naar het Radboud UMC in Nijmegen. Hier wordt onderzoek gedaan naar FSHD.”

Mila is blij met haar opa. Van haar opa kreeg ze haar favoriete instrument, de harp. "Er kwam bij Scala een actie dat je drie instrumenten mocht uitproberen. Ik koos de harp. Vervolgens daagde mijn opa zijn kleinkinderen uit: Als je de volgende kerst een liedje kon spelen op een instrument, kreeg je dat instrument van hem. Ik ben de uitdaging aangegaan en zo kreeg ik de harp van mijn opa. Waar ik hem altijd dankbaar voor ben. Nu wil ik graag wat voor hem terugdoen.”

En dat doet ze. Samen met Silke heeft ze een prachtige actie opgezet: de Elfdorpentocht. Geïnspireerd door de sponsoractie van haar vader en haar oom, die dit jaar de Elfstedentocht zouden fietsen om geld in te zamelen voor FSHD via het Prinses Beatrix Spierfonds. Helaas ging deze tocht in verband met corona niet door.

50 kilometer
De Elfdorpen is een fietstocht van 50 kilometer langs elf Drentse dorpen. De tocht start in Geesbrug en gaat via Zwinderen, Gees, Oosterhesselen, Meppen, Aalden, Witteveen, Mantinge, Nieuw-Balinge en Tiendeveen naar de finish in Nieuweroord. "In het voorjaar hebben we de tocht samen gefietst en daarmee de eerste 500 euro opgehaald voor het onderzoek naar FSHD. Dit najaar breiden we de actie uit en kunnen meer mensen meefietsen. Wel op eigen houtje”, vertelt Silke. "Dat kan niet anders in verband met de aangescherpte coronamaatregelen.”

Het inleggeld is minimaal 50 euro voor het goede doel. "Of we al medestanders hebben? Jazeker! Er fietsen al meerdere mensen mee. We hopen natuurlijk dat de groep groter wordt. De teller staat inmiddels al op 1200 euro en daar zijn we erg blij mee. Hoe meer geld we kunnen ophalen, hoe beter. Want deze ziekte moet echt de wereld uit! Dus fiets en doneer mee!”

Artikel: Hoogeveensche Courant (Henriëtte Meppelink)
Foto: Mila en Silke tijdens hun fietstocht eerder dit jaar (Ad Hoogeveen)